ما هي متلازمة التراجع الذيلي التي يعاني منها غانم المفتاح

بعد مشاهدة غانم المفتاح في حفل افتتاح كأس العالم قطر 2022، توجه النشطاء والمتابعون للبحث عن ما هو مرض غانم الفاتح، متلازمة التراجع الذيلي هي حالة تؤثر على كيفية تطور النصف السفلي من جسم طفلك في الرحم. تستهدف هذه الحالة عظام طفلك وجهازه الكلوي والجهاز الهضمي. قد يعاني الأطفال المصابون بهذه الحالة من صعوبة في التبول والتبرز. يكون العلاج مصحوبًا بالأعراض وعادةً ما يتضمن الجراحة.

ما هي  متلازمة التراجع الذيلي

متلازمة الانحدار الذيلي (CRS) هي حالة تؤثر على كيفية نمو وتطور الجزء السفلي من جسم المولود الجديد في الرحم. يمكن أن تؤثر هذه الحالة على مولودك الجديد:

• أسفل الظهر.
• أرجل.
• المسالك البولية.
• الجهاز الهضمي.
• الأعضاء التناسلية.

قد يواجه الأطفال الذين تم تشخيصهم بهذه الحالة تحديات في المشي والتبرز والتبول، حيث تصيب متلازمة الانحدار الذيلي ما يقدر بنحو 1 إلى 2 من كل 100000 مولود جديد في جميع أنحاء العالم. يعد CRS أكثر شيوعًا بين الأطفال المولودين لأبوين مصابين بمرض السكري، حيث يصيب ما يقدر بنحو 1 من كل 350 مولودًا جديدًا.

أعراض متلازمة التراجع الذيلي

تؤثر أعراض متلازمة الانحدار الذيلي على النصف السفلي من جسم طفلك وتتراوح من خفيفة إلى شديدة. قد يعاني طفلك من بعض الأعراض أو عدة أعراض حسب شدة تشخيصه.

أعراض الجهاز العظمي

• عظام الحبل الشوكي والعمود الفقري السفلي الفقرات لها شكل غير طبيعي أو مفقودة.
• يتشكل كيس مملوء بالسوائل بالقرب من الحبل الشوكي حيث لا تنغلق فقراته تمامًا حول الحبل الشوكي.
• تقوس العمود الفقري الجنف.
• عظام الورك الصغيرة.
• الصدر غير المنتظم مما يسبب مشاكل في التنفس.
• الأرداف المسطحة والمدملة.
• الحد الأدنى من الشعور في النصف السفلي من الجسم.

الرضع الذين يعانون من عظام متخلفة في أرجلهم بسبب متلازمة الانحدار الذيلي قد يكون لديهم موقف غير منتظم يمكن أن يؤثر على طريقة مشيهم. يمكن أن يشمل ذلك:

• وضع الساق الضفدع: تنحني أرجل طفلك مع توجيه ركبتيه إلى الخارج وتتماشى أرجله مع الوركين.
• قدم طفلك: تتحول قدم طفلك إلى الداخل.

أعراض الأجهزة الداخلية

يمكن أن تؤثر أعراض متلازمة الانحدار الذيلي على تطور ووظيفة الجهاز الكلوي والجهاز الهضمي والمسالك البولية لطفلك . يمكن أن تشمل الأعراض:

• تندمج الكلى بشكل غير طبيعي أو الكلى المفقودة أو الكلى معًا. هذا يمكن أن يسبب الفشل الكلوي .
• تأخذ أنابيب أكثر من اللازم البول من الكلى إلى المثانة ازدواج الحالب.
• التهابات المسالك البولية المتكررة .
• تخرج المثانة من فتحة في جدار البطن انقلاب المثانة للخارج.
• لا ترسل أعصاب المثانة التي تتحكم في وظيفة المثانة إشارات إلى دماغها لتعمل كما هو متوقع المثانة العصبية.
• قلة السيطرة على المثانة أو الأمعاء .
• الإمساك .
• فتحة الشرج المحظورة فتحة الشرج غير المثقوبة.

يمكن أن تؤثر متلازمة التراجع الذيلي أيضًا على نمو ووظيفة الأعضاء التناسلية لطفلك. تشمل الأعراض التي تؤثر على أعضائهم التناسلية ما يلي:

• يتم فتح مجرى البول على الجانب السفلي من القضيب.
• الخصيتان لا تنزلان الخصيتين الخفيتين.
• يؤدي الاتصال بين الجزء السفلي من الأمعاء الغليظة المستقيم والمهبل إلى تسرب محتويات الأمعاء إلى الخارج وعبور المهبل الناسور المستقيمي المهبلي.
• لم تتطور الأعضاء التناسلية عدم تكوين الأعضاء التناسلية.

يمكن أن تؤثر أعراض متلازمة الانحدار الذيلي أيضًا على الأعضاء الداخلية الأخرى في جسم طفلك بما في ذلك:

• التواء في الأمعاء الغليظة.
• انتفاخ في الفخذ أو أسفل البطن الفتق الإربي.
• أمراض القلب الخلقية .

أسباب متلازمة التراجع الذيلي

• مرض السكري: الوالد المولود لديه تشخيص مرض السكري. يمكن أن تؤثر التغييرات في مستويات الجلوكوز في الدم لدى الوالدين والتمثيل الغذائي على كيفية نمو الطفل في رحم الوالدين.
• الأديم المتوسط: الأديم المتوسط ​​هو الطبقة الوسطى من الأنسجة في الجنين النامي الذي يتكون من مجموعة من الخلايا المسؤولة عن بناء الأجزاء الهيكلية العظام والأعضاء لجسم الجنين. في حوالي اليوم 28 من الحمل ، يمكن أن تؤثر التغييرات الجينية على نمو الأديم المتوسط.
• شذوذ في الشريان البطني: الشريان عبارة عن أنبوب مسؤول عن إرسال الدم إلى أجزاء مختلفة من الجسم. بالنسبة للجنين النامي، فإن الشريان الذي ينقل الدم إلى الجزء السفلي من الجسم يواجه اتجاهًا آخر غير الجزء السفلي من الجسم ، مما يمنع الدم من الوصول إلى تلك المنطقة.
• الطفرة الجينية: التغييرات في جيناتك التي تحدث أثناء الحمل عندما تلتقي البويضة والحيوانات المنوية يمكن أن تسبب هذه الحالة، وتحديداً الطفرات الجينية في HLXB9 أو VANGL1
• تحدث بعض حالات متلازمة الانحدار الذيلي بشكل متقطع أو عشوائي، حيث يكون السبب غير واضح. البحث مستمر لمعرفة المزيد حول الأسباب المحتملة لهذه الحالة وكيف تؤثر على الأطفال حديثي الولادة.

علاج متلازمة التراجع الذيلي

• جراحة لإصلاح أعراض الهيكل العظمي أو الأعراض التي تؤثر على عظام طفلك.
• جراحة لتحسين وظيفة الأعضاء التناسلية لطفلك، والأعضاء، والمسالك البولية أو الأمعاء.
• أدوية لتقليل الأعراض.
• استخدام جهاز التنفس الصناعي للمساعدة في التنفس.
• ارتداء دعامة أو استخدام الأطراف الصناعية أو الأجهزة المساعدة على الحركة لمساعدة طفلك على الحركة.
• قد يحتاج طفلك إلى أكثر من عملية جراحية للتحكم في أعراضه أثناء نموه. بناءً على أعراض طفلك ، قد يحتاج إلى بدء العلاج بالأدوية أو الجراحة بعد وقت قصير من ولادته أو أثناء الطفولة المبكرة.

كيف يتبول مريض متلازمة التراجع الذيلي

يمكن أن تؤثر متلازمة الانحدار الذليلي على قدرة طفلك على التبول والتبرز. إذا تلقى طفلك تشخيص CRS ، فقد يحتاج إلى المساعدة في الذهاب إلى الحمام. سيقدم مقدم الرعاية الصحية لطفلك خيارات العلاج الممكنة لمساعدة طفلك من خلال:

• إدخال قسطرة لإزالة البول من الجسم.
• إصلاح أي انسداد في المسالك البولية أو الأمعاء بالجراحة.
• تحويل البراز عن طريق فتحة جراحية فغر القولون في جدار بطن طفلك فغرة، يسمح هذا للبراز بتجاوز القولون لدى طفلك والخروج من جسمه في كيس خارجي.
• قد لا تتمكن أمعاء طفلك من أداء وظيفتها كما هو متوقع طوال حياته. يمكن أن يكون هذا موقفًا صعبًا للتنقل فيه. سيضع فريق الرعاية الصحية لطفلك خطة علاج لمساعدتك أنت وطفلك على إدارة حالتهم والتكيف معها والتكيف معها لتحسين نوعية حياة طفلك.