سما رامي: ملكة جمال متلازمة داون وأيقونة ذوي الهمم ومذيعة ناجحة

مقالات ذات صلة

أسباب متلازمة داون

التعامل مع أطفال متلازمة داون

أعراض متلازمة داون أثناء الحمل

لم تكتف سما رامي، أيقونة الأشخاص ذوي الهمم في مصر، وملكة جمال متلازمة داون، بما حققته من تغير مسمى "البلة المغولي" في مناهج وزارة التربية والتعليم المصرية، ولكنها تسعى لتحقيق أحلامها كلها ومنها  تغيير في المجتمع ونظرته لذوي الإعاقة للأفضل والأحسن.

هذا ما بدأت به حديثها سما رامي، صاحبة التسعة عشر ربيعًا، التي تعد أيقونة الأشخاص ذوي الإعاقة وخاصة أقرانها من متلازمة داون، في أحدث تصريحاتها لوسائل إعلام مصرية.

من هي سما رامي أيقونة متلازمة داون:

في صباح يوم 16 يوليو/تموز 2001 ولدت سما رامي، استقبلتها والدتها بفرحة الطفلة البكر. وقالت والدتها من قبل في تصريحات صحافية: "كانت نازلة جميلة بشكل غير طبيعي"، وبعد مرور أسبوعين على ولادة الطفلة لاحظت الأم تحليل مأخوذ من ذراع طفلتها، وبدأت تتحرى عن السبب وراء ذلك.

ورغم ما تعرضت له الطفلة نتاج الجهل المجتمعي بمتلازمة داون، تفوقت دراسيًا بالاعتماد على نفسها. وتزامنًا مع التفوق الدراسي تمتلك الفتاة، التي تبلغ من العمر 19 عامًا، مواهب متعددة منها السباحة وكرة السلة، بينما تفضل بشدة الغناء وفن الباليه وتمارسهم بشكل مستمر.

سما رامي، أول طالبة تلتحق بكلية النقل واللوجيستيات بالأكاديمية العربية لتكنولوجيا العلوم والنقل البحري في مصر، وأول سفيرة للنوايا الحسنة من داون سيندروم ومن أهم 50 شخصية نسائية مؤثرة فى المجتمع وأحدثت به تغييراً وفازت بلقب ملكة الجمال عام 2018 بجانب أنها لاعبة سباحة وكرة سلة وأيروبكس.

سما رامي تنجح في تغيير لفظ البلة الماغولي في المناهج المصرية:

في أحدث تصيحاتها، قالت سما رامي، إنها طالبة فى معهد البالية فى الفرقة الرابعة وتعمل الآن مع والدها المدير المالى فى أحد شركات الشحن وهو ما يثقلها خبرة كبيرة فى معترك الحياة ومجال الدراسة أيضاً وأنها سعت جاهدة لتغير الصورة السلبية والألفاظ المسيئة للأشخاص ذوى الإعاقة فى أحد كتب السنة النهائية لقسم علم النفس بإحدى الجامعات.

وقدمت سما رامي شكوى لوزارة التعليم العالى ومجلس النواب قائلة: «إحنا بنتعامل وحش أوى فى الشارع وبيتم التهكم والتنمر علينا والإساءة لنا بسبب ما يقدم فى مناهج التربية والتعليم أو الجامعات عن الأشخاص ذوى الإعاقة وكل ده لازم يتغير».

وأضافت: «لن يهدأ لي بال حتى أعمل على تغير كل ما يسيئ لنا بدءاً من المناهج وكما تفاعلت معي وزارة التربية والتعليم وغيرت لفظ البلة المغولي في كتاب الأحياء بالصف الأول الثانوي، وقامت وزارة التعليم العالي بحذف ما تتضمنه كتاب علم النفس من التقليل من شأننا أو الاستهزاء بنا، وقد قمت بتقديم مبادرة لتغير مصطلح قانون ذوي الإعاقة وكلماته في بنود مواده إلى قانون حقوق أصحاب الهمم مع تغيير الاسم في كل الوزارات والمصالح ومروراً ببعض الكلمات والتعبيرات والألفاظ التي توحي بنظرة استهزاء وسخرية أو تنمر في بعض الأماكن أو ما ينطقه ويتداوله العامة».

وتعقيبًا على أن "البلة المغولي" مسمى عالمي وقعت عليه مصر في اتفاقية حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة ببنودها، قالت سما رامي: "دول العالم تحترم المختلف فيها أما في منطقتنا للأسف نعاني من الإساءة لنا وخاصة فى بعض الأعمال الدرامية وماذا يضير الآخرين من تغيير مسمى يخصنا ومستكملة بعزم ويقين سيقضى على أمور سلبية كثيرة فى مضمار حياتنا".

سما رامي أول مذيعة من أصحاب متلازمة داون: 

سما رامي، أول مذيعة شارع من أصحاب متلازمة داون، وأول سفيرة نوايا حسنة بالأمم المتحدة من ذوي الهمم.

عمل سما كمذيعة شارع جاء بالصدفة بعد استضافتها في برنامج على القناة الأولى المصرية، جاءها العرض الذي تحمست له وتقول: "كنت بروح للناس أتكلم معاهم وأعرفهم على نفسي وفرحت بالناس اللى وافقت تسجل معايا.. وكنت بحاول أفهم أسباب الناس اللى بترفض، ونفسى لما أتخرج من الجامعة أساعد كل الناس وأساعد أصحابى، ولدى أصحاب كتير من الكلية والمدرسة ومعهد الباليه والنادي".

شقيق سما رامي، ساعد على تطوير مهاراتها، وساعدها على الحياة بصورة طبيعية، كما حرصت والدة سما على تعديل سلوكياتها وتنبيهها باستمرار لأي خطأ ترتكبه.

تقول والدة سما رامي: "أطفالنا طوال الوقت للأسف تحت الميكروسكوب لأن لو طفل طبيعى ارتكب أى سلوك تكون شقاوة»، وكانت تعاملها مثل أخوها أحمد، ما ساعدها على الدمج خلال مراحل التعليم المختلفة، إذ كانت تخاف عليها من الأطفال الآخرين وليس العكس، لأن أبناء متلازمة داون طبيعتهم ودودة".

والدة سما رامي، تعتقد أن الدمج المبكر ساعد سما على أن تحقيق الثقة فى نفسها، كما أنها تخدم نفسها، ولم تكن غريبة بالنسبة لزملائها لأنها موجودة معهم منذ صغرهم، وحصلت على مجموع 90% واختارت الدراسة فى كلية الآداب قسم الاجتماع، إلا أنها حُرمت من التدريب العملى وحضور المحاضرات، وهو ما أحزنها لأنها كانت تتمنى مساعدة أقرانها وخاصة أنها لديها القدرة على احتوائهم، وسوف تستكمل دراستها فى الأكاديمية البحرية قسم لوجستيك.

سما تحمل لقب سفيرة النوايا الحسنة من الأمم المتحدة، وهو أمر حدث بالصدفة أيضًا، حيث توضح والدتها: «كنا نحضر إحدى الفعاليات ونجحت سما فى لفت نظر صديقة للأسرة تعمل فى مؤسسة تابعة للأمم المتحدة، واقترحت ترشيح اسمها، وزاد إصرارها بعد معرفتها بالخطوات التى اتخذتها ومطالباتها بحذف كلمة «البله المنغولى» من كتاب الأحياء، وأيضا من كتاب جامعى يدرس فى قسم الاجتماع بكلية الآداب، واستجاب دكتور طارق شوقى، وزير التربية والتعليم وكذلك دكتور خالد عبدالغفار وزير التعليم العالى، لتلقب بعدها بأيقونة تغيير المناهج المصرية؛ كما التقت دكتور أشرف صبحى وزير الشباب والرياضة وطلبت منه تغيير اسم المكتب الخاص بهم فى الوزارة لذوى الهمم، وتحلم بتغيير اسم قانون ذوي الإعاقة.  

رسالة موجعة من سما رامي إلى ياسمين صبري تجبرها على الاعتذار: 

في يونيو/حزيران 2019، وجهة طفلة متلازمة داون رسالة موجعة للفنانة ياسمين صبري بعد تعليقها اللاذع، الذي نال منهم وأشعل موجة غضب كبيرة ضدها.

وخرجت الطفلة سما رامي، المصابة بمرض متلازمة داون، برسالة موجعة لياسمين صبري، قائلة لها بأن ما كتبته عنهم يعد تنمراً وأنها حزينة ومستاءة منها جداً قائلة لها: "كده عيب".

كما أكدت سما رامي أنها ليست معاقة ذهنية وقالت لياسمين صبري في رسالتها: "كده عيب وأنا زعلانة منك قوي علشان بتتريقي علينا، ورغم إني بحب كل الناس بس أنا مش بحبك، علشان بتتريقي علينا، من فضلك متسخريش مننا تاني، إحنا مش معاقين ذهنياً إحنا بنفهم، وبنعرف نتعامل مع الناس بطريقة كويسة ومحترمة".

كما وجهت سما رامي حديثها إلى وزيرة الثقافة الدكتورة إيناس عبد الدايم، قائلة: "أنا عاوزة حقي وحق أصحابي يا طنط إيناس عبد الدايم.. وعدتيني إنك تجيبي حقوقنا".

لم يمر الكثير وخرجت ياسمين صبري باعتذار آخر عبر حسابها على تويتر، اعتذرت فيه بشكل مباشر وصريح لأصحاب الهمم وعائلتهم، خاصة وأن تصريحها جرح العديد من الأسر.

وكتبت ياسمين صبري في تغريدة اعتذارها قائلة: "أحب وأقدر اخواتي وأصحابي من اصحاب متلازمة الحب واعتذر عن اي خطأ غير مقصود لم اتعمده وأقدم احترامي بإنجازاتهم وقدراتهم لهم ولأهاليهم جزيل الاحترام والتقدير".